Santé : Un enfant de 6 ans collecte de l’argent pour son ami atteint par une Glycogénose de type 1

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Dylan Siegel a 6 ans et il a réalisé un exploit au nom de l’amitié. En effet, son meilleur ami, Jonah Pournazarian, 7 ans est atteint d’une maladie très rare : la Glycogénose type 1B. Cette maladie est malheureusement incurable. Dylan voulait aider son ami et il a réussi à collecter des fonds, pas moins de 30 000 dollars.

Cette maladie touche un enfant sur un million ce qui fait qu’il n’y a pas vraiment de recherches à son sujet. Selon son père, « La plupart du temps il mange une mixture de maïzena, de soupe de poulet et de légumes que sa mère lui donne à l’aide d’un tube ».

Dylan Siegel voulait faire quelque chose pour l’aider mais quoi ? Il décide l’année dernière de monter un projet (avec l’aide de ses parents évidemment). Dylan avait une idée bien précise, il voulait ecrire un livre. La barre chocolatée a donc vu le jour. La vente de son livre a rapporté et cela a entrainé un effet de masse puisque la marque Whole Foods a offert des barres chocolatées. Entre la vente des livres et de ces barres, pas moins de 30 000 dollars ont été récoltés et immédiatement reversés à l’Université de Médecine de Floride de Gainsville pour aider la recherche.

Une bien belle aventure humaine qui ne demande qu’à continuer.